actief leven met een lichamelijke Beperking
visie
Sabine Huiskes, Wouter Akkerman, Wouter de Vos, Bas van de Brand, Jelmer Hofland en Jan Willem van der Windt
1 Juni, 2020 [Editie 20, Volume 3]
Hoewel mensen met een lichamelijke beperking op veel terreinen actief meedoen in de samenleving, ervaren wij iedere dag dat mensen met een lichamelijke beperking op verschillende terreinen de behoefte hebben om meer of anders te participeren dan zij nu doen. Livit zet zich in voor mensen die een actiever leven willen leiden en helpt hen een passende oplossing te vinden. De doelen en oplossingen hiervoor zijn per persoon verschillend. Voor de één betekent dat een wandeling met de hond kunnen maken, voor de ander (weer) een potje kunnen voetballen (zie kader), of actief kunnen sporten. Afstemmen op die persoonlijke behoefte is waar het om gaat.
Figuur 1: participatie van mensen, onderzoek Nivel, 2018
Visie op vrij bewegen en sporten Uit onderzoek (o.a. Harbers en Hoeymans, 2013) blijkt dat veel mensen met een lichamelijke beperking behoefte hebben om meer of op een andere manier actief deel te nemen aan het leven dan dat ze feitelijk doen. Daarin bepaalt niet zozeer de aandoening zelf, als wel de gevolgen daarvan en de manier waarop je ermee omgaat de mate waarin je uiteindelijk actief kunt zijn. Daarnaast spelen ook de kennis over wat de mogelijkheden zijn en het vinden van je weg daarin een belangrijke rol, weten wij uit ervaring. Als Livit willen we eraan bijdragen de drempel om te gaan sporten te verlagen, zodat ook mensen met een functiebeperking (weer) vrij en actief kunnen bewegen en leven. Brokkenpiloten en ongewilde ‘sportmijders’ Bij een actief leven is vrij bewegen en sporten heel belangrijk. Heb je een medisch hulpmiddel nodig, dan wordt deze vergoed als het om algemene dagelijkse levensverrichtingen gaat. Dat betekent dat alleen reguliere ortheses en protheses worden vergoed en hulpmiddelen die speciaal voor het sporten zijn niet. Wie voor sporten een op maat gemaakt hulpmiddel nodig heeft, moet dat dus zelf betalen, wat voor velen niet haalbaar is. Een groep mensen gaat dan de betreffende sport alsnog uitoefenen, maar dan met een hulpmiddel dat daar niet voor bedoeld is. Met als gevolg schade aan het hulpmiddel, pijn, blessures en uiteindelijk frustratie. Een andere groep haakt gelijk al af en wordt daarmee ongewild ‘sportmijder’. Wat de algehele lichamelijke en geestelijke gezondheid uiteraard niet ten goede komt en uiteindelijk zelfs kan leiden tot grotere problemen en zorgbehoefte. Kortom, mensen met een functiebeperking dreigen zo regelmatig te worden uitgesloten van actief leven en dat kan niet de bedoeling zijn. Sterker nog, dat moet anders kunnen! Denk in Oplossingen en niet in beperkingen Bij Livit vinden wij dat iedereen recht heeft op vrij bewegen. Wij zetten ons daarom dagelijks in om mensen met een lichamelijke beperking (weer) actief te laten deelnemen aan het leven. Dit doen we door mee te denken, flexibel en creatief te zijn en buiten de geijkte paden te durven treden. Het gaat hierbij altijd om persoonlijke maatwerkoplossingen, want een actief leven betekent voor iedereen iets anders. De een wil weer wandelen met de hond, terwijl de ander graag een potje wil voetballen met vrienden of de Nijmeegse Vierdaagse kunnen lopen. Wat de beweeg- of sportambitie ook is, wij zetten alles op alles om je daarbij te ondersteunen. Er is vaak veel meer mogelijk dan je zelf denkt. Ook met de dagelijkse voorziening. Een kleine aanpassing, of gebruik van net een ander onderdeel is vaak al voldoende om weer lekker actief te bewegen en sporten. Daarbij staan de meeste sportverenigingen open om met je mee te denken in mogelijkheden in plaats van in beperkingen. Livit helpt daarbij graag de weg te vinden. Bevorderen van maatschappelijke participatie Maatschappelijke participatie is van groot belang voor het individu én de samenleving. De afgelopen jaren zijn veel rapporten gepubliceerd die oplossingen aanreiken voor het bevorderen van mensen met een beperking in maatschappelijke participatie, waaronder de Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2014 en de Nationale Denktank 2013. Het bevorderen van maatschappelijke participatie van mensen met een (chronische) aandoening is in beide rapporten één van de belangrijkste speerpunten. Nieuwe kijk op gezondheid Machteld Huber introduceerde een nieuwe definitie van gezondheid: “Gezondheid is het vermogen zich aan te passen en het zelf beheren en invullen van sociale, fysieke en mentale uitdagingenâ€. Deze brede visie op gezondheid met zes dimensies (lichaamsfuncties, mentaal welbevinden, dagelijks functioneren, sociaal-maatschappelijke participatie, kwaliteit van leven en een spirituele/existentiële dimensie) noemt Huber ‘positieve gezondheid’. In de nieuwe definitie van gezondheid staat het vermogen van een individu om zich aan te passen en eigen regie te voeren centraal. Het is niet zozeer de aandoening zelf, als wel de gevolgen daarvan en hoe mensen met deze gevolgen om kunnen gaan, die bepalend zijn voor (toekomstige) participatie. Een persoonlijke invulling van zorg en welzijn vraagt om flexibilisering van het aanbod en andere vormen van interactie. Eigen doelen centraal Livit wil werken vanuit de behoefte van de klant en haar omgeving, waarbij wordt gekeken naar eigen doelen en de mogelijkheden om te participeren in de samenleving. Wij zoeken continue naar manieren hoe de zorg kan worden aangepast aan de persoonlijke situatie van onze klanten en hun omgeving. Ieder mens is uniek en wij zetten ons in om buiten het standaard aanbod van voorzieningen naar een persoonlijke invulling van bewegen, welzijn en zorg te gaan. Deze persoonlijke invulling vraagt om flexibiliteit waarbij financiering in het huidige model de nodige uitdagingen geeft. Gezondheid is van invloed op participatie in maatschappij Onderzoek naar participatie In vergelijking met de algemene bevolking blijkt dat mensen met beperkingen op bepaalde deelgebieden een stuk minder participeren. Uit ander onderzoek blijkt dat gezondheid van invloed is op maatschappelijke participatie (onder andere Harbers en Hoeymans, 2013). De verschillen met de algemene bevolking zijn met name groot op het gebied van betaald werk, maar er zijn ook verschillen zichtbaar op andere gebieden, zoals sociale contacten en buitenshuis komen. (Bron: Nivel) Onvervulde participatiebehoefte Mensen met een ernstige lichamelijke beperking hebben een grotere onvervulde participatiebehoefte dan mensen met een lichte lichamelijke beperking. Er is aan mensen met een lichamelijke beperking gevraagd of zij vaker ergens naar toe willen gaan, of zij in hun vrije tijd de dingen kunnen doen die zij willen en of zij voldoende contact en ontmoetingen met andere mensen hebben. Voornamelijk mensen met een ernstige lichamelijke beperking geven aan dat zij in hun sociale contacten en hun vrije tijd nog dingen zouden willen veranderen. Zo geeft 58% van deze groep aan dat zij de behoefte hebben om vaker ergens naar toe te gaan in vergelijking met 22% van de mensen met een lichte beperking. Eenzaamheid onderschat Eenzaamheid en tevredenheid met het leven geven een indicatie van de mogelijkheden die mensen ervaren om volwaardig mee te doen in de samenleving. Mensen met een ernstige lichamelijke beperking zijn vaker (zeer) eenzaam. Ouderen voelen zich niet vaker eenzaam dan de algemene bevolking. Wel wordt in 2016 een hoog percentage mensen met een matige of ernstige lichamelijke beperking gevonden dat (zeer) sterk eenzaam is: van de mensen met een ernstige lichamelijke beperking voelt 22% zich (zeer) sterk eenzaam, bij mensen met een matige lichamelijke beperking is dit 19%. Ook in de groep mensen met een verstandelijke beperking speelt eenzaamheid een rol van betekenis: ruim een derde (34%) van hen geeft aan zich weleens eenzaam of alleen te voelen. Mensen van 65 jaar en ouder en mensen die deel uitmaken van een meerpersoonshuishouden zijn minder vaak (zeer) sterk eenzaam dan mensen in de leeftijd van 40-64 jaar en mensen die alleen wonen. Dit percentage is niet veranderd in de afgelopen jaren. Gedrag en leefstijl Via aanpassingen in gedrag en leefstijl kunnen mensen invloed uitoefenen op hun eigen gezondheid, zowel in termen van het behouden van gezondheid als het voorkomen van verslechtering van de gezondheidssituatie en de kwaliteit van leven. Preventie is vaak gericht op een specifieke doelgroep van mensen die extra bescherming nodig hebben, of meer risico lopen ziek te worden door bijvoorbeeld hun leefstijl. Het doel van zorggerelateerde preventie is te voorkomen dat een bestaande aandoening leidt tot complicaties, beperkingen, een lagere kwaliteit van leven of sterfte. Vanuit de samenleving, maar ook vanuit zorgprofessionals is er steeds meer aandacht voor preventie als onderdeel van het zorgproces. Meer focus op gezondheid en gedrag: Met de toenemende zorgvraag neemt ook de aandacht voor preventie toe. Livit wil haar kennis, ervaring en producten inzetten om een verschuiving teweeg te brengen van oriëntatie op zorg en ziekte naar gezondheid en gedrag. UItdaging in de Financiering Medische hulpmiddelen worden alleen vergoed als het gaat om algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL). Dat betekent dat alleen reguliere ortheses en protheses worden vergoed. Om in aanmerking te komen voor vergoeding van hulpmiddelen voor het bewegingssysteem is bepaald dat er sprake moet zijn van een ernstige aandoening en dat het niet mag gaan om hulpmiddelen die uitsluitend bij sportactiviteiten zijn aangewezen. Tweedeling: in Nederland bestaan grote verschillen in leefstijl, gezondheidsontwikkeling en gezondheidsvaardigheden. Deze zijn mede gerelateerd aan de sociaal-economische status. Er is een tweedeling zichtbaar waarbij mensen uit de lagere inkomensklassen een kortere gezonde levensverwachting kennen, vaker langdurige beperkingen hebben en vaker één of meer chronische aandoeningen hebben. De verschillen op het gebied van financiën, kennis en vaardigheden vragen om verschillende benaderingen. Door de toename aan eigen verantwoordelijkheid en een hogere financiële eigen bijdrage aan de zorg kan de tweedeling toenemen. Door het hogere eigen risico voor de zorg stellen mensen om financiële redenen zorg uit, waardoor in een later stadium de zorgvraag groter is. Ervaring uit de praktijk: Wij ervaren in de praktijk dat dit zich met name voor doet bij “speciale†zorg om weer actief deel te nemen aan sport, die voor mensen met een beperking niet vanzelfsprekend is. Als patiënt ben je tegenwoordig snel weer thuis. Er wordt van je verwacht dat je eigen verantwoordelijkheid neemt voor je zorgproces en het betrekken van familie en vrienden. De zorg in Nederland is gericht op de basisvaardigheden. Hoe jij je voelt of daarmee omgaat, is aan jezelf. De financiële ruimte om je te helpen om weer actief te sporten is niet altijd aanwezig. Hierdoor heb je niet altijd de juiste hulpmiddelen voorhanden en stel je zorg soms noodgedwongen uit. Het is lastig voor sommige patiëntgroepen om hun gezondheid op peil te houden. Als Livit willen wij ons inzetten om hulpmiddelen te ontwikkelen die daarbij wel van dienst zijn om je eigen bewegingsdoelen weer te bereiken. Klanten die wat te besteden hebben, kunnen hun eigen zorg inkopen, maar dat is niet voor iedereen weggelegd. Hoe komt dat? Medische hulpmiddelen worden alleen vergoed als het gaat om algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL). Dat betekent dat alleen reguliere ortheses en protheses worden vergoed. Op de website van ZorgInstituut Nederland staat onder 'Hulpmiddelen voor het bewegen' Om in aanmerking te komen voor vergoeding van hulpmiddelen voor het bewegingssysteem is bepaald dat er sprake moet zijn van een ernstige aandoening en dat het niet mag gaan om hulpmiddelen die uitsluitend bij sportactiviteiten ingezet worden. Sportmijders Wie wil sporten en een op maat gemaakt hulpmiddel nodig heeft moet dat zelf betalen. Dat is voor velen niet haalbaar. Het gevolg is: sporten met een hulpmiddel dat daar niet voor is bedoeld, met alle gevolgen van dien: pijn, blessures. Frustratie. Of niet sporten en thuis op de bank zitten. Ongewild worden zij sportmijders en daarmee in potentie groot- gebruikers van zorg. Stel dat je onderbeen is geamputeerd. Dan krijg je wel de op maat gemaakte prothese vergoed voor je dagelijkse leven, maar niet de prothese die je nodig hebt om te kunnen hardlopen. 'Er zijn toch wetten als de WMO en de ZVW', is het antwoord van de overheid. Ja, die wetten zijn er, maar wie aanklopt bij de gemeente (WMO) of zorgverzekeraar (ZVW) verdwaalt snel in een doolhof van regels. Femke Halsema, als voorzitter Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), spreekt in dit verband over systeemdwang. Systeemdwang Sinds 2015 kom je als gehandicapte in de Wet langdurige zorg (WLZ) terecht als je permanent afhankelijk bent van zorg. Wil je aanspraak doen op de Zorgverzekeringswet (ZVW) dan moet er een medische noodzaak zijn. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) die door de gemeenten wordt uitgevoerd, is bedoeld om op adem te komen. Kinderen en jongeren kunnen tot hun 18de een beroep doen op de Jeugdwet. Met deze nieuwe wetten is er 'systeemdwang' ontstaan. Je moet in een wet passen: een beetje WMO en een beetje WLZ of slechts tijdelijk een beroep doen op de WLZ kan niet. Jongeren moeten vanaf hun 18de alles zelf regelen of krijgen alleen nog lichte ondersteuning uit de WMO. Mensen worden hierdoor uitgesloten. Dat kan niet de bedoeling zijn van de wetgever. Het draait om maatwerk, flexibiliteit, om meedoen. Ook voor de gehandicapte sporter die een prothese nodig heeft om een potje te kunnen voetballen. Het zou mooi zijn als de bewindslieden op het ministerie van VWS aan deze ongelijkheid een eind maken. Voor mensen met een beperking, ook dus de amateursporters is het recht op bewegen een mensenrecht. Livit zet zich in om producten te ontwikkelen en mensen met een beperking te begeleiden bij het behalen van hun sport ambities! Bron: Participatiemonitor 2008-2016: deelname aan de samenleving van mensen met een beperking en ouderen. www.nivel.nl: Nivel, 2018
Behoefte aan participatie van mensen met een lichamelijke beperking naar ernst van de lichamelijke beperking
onderzoek naar participatie
persoonlijke invulling vraagt om flexibilisering van het aanbod en andere vormen van interactie met de klant
LIVIT ORTHOPEDIE
De behoefte van mensen met een lichamelijke beperking om meer of anders te participeren
Figuur 2: voorbeeld sportprothese
De aanleiding Dennis Mulderij benaderde Livit met de vraag of wij een meer comfortabele fietsprothese konden ontwikkelen. Dennis heeft een ADL omkeerplastiek prothese uitgevoerd met een leren dijmanchet. Dit dijmanchet zorgde voor beschadiging van de huid bij het fietsen van langere afstanden. Livit maakte daarom voor hem een specifieke fietsprothese. De productontwikkeling Fietsprothese voor omkeerplastiek De unieke eigenschappen Unieke eigenschappen en kenmerken van de fietsprothese: Wrijvingsloze fietsprothese door weglaten dijbeenmanchet en kniescharnieren Lichtgewicht Carbon opbouw Directe verbinding tussen prothese en SPD klikpedaal Zeer directe krachtoverdracht op de prothese schoendrager een voordeel.
dit doen we door mee te denken, flexibel en creatief te zijn en buiten geijkte paden te durven denken
Casus “Fietsprothese†maakt wielrennen na amputatie weer mogelijk
Participatie van mensen met een lichamelijke beperking en de algemene bevolking
Figuur 2: participatie van mensen, onderzoek Nivel, 2018
onderzoek naar participatie:
Sabine Huiskes (Directeur Adviesbedrijf), Wouter Akkerman (CPO), Wouter de Vos (CPO), Jelmer Hofland (CPO), Bas van de Brand (CPO), Jan Willem van der Windt (CEO)
Door het hogere eigen risico voor de zorg stellen mensen om financiële redenen zorg uit, waardoor in een later stadium de zorgvraag groter is.